COLLOQUE NATIONAL PLURIDISCIPLINAIRE

Présentation

Dans un contexte d’évolution démographique et sanitaire et de réflexions entre solidarité nationale et solidarité familiale pour faire face aux conséquences de cette évolution, la prise en charge de la dépendance a hissé la question de l’aidance dans l’espace juridique, médiatique et scientifique. Un nouveau champ de recherche émerge depuis une dizaine d’années (Bloch, 2012) qui place l’aidant au centre d’un très large périmètre, dans lequel se rencontrent des problématiques relatives aux dimensions collectives et personnelles de l’accompagnement, avec souvent des implications politiques et sociales par rapport à une reconnaissance qui est encore en construction.

En sus des intervenants professionnels pour lesquels la dépendance représente un gisement d’emplois de proximité, un Français sur 5 affirme apporter bénévolement de l’aide à un ou plusieurs proches dépendants, en lien avec la vieillesse (11% des personnes interrogées), une maladie grave, chronique ou invalidante (7%) ou encore une situation de handicap (6%). Ils « interviennent en premier lieu en tant que « producteurs » d’aide dans les actes de la vie quotidienne (soins personnels, entretien du logement, courses, préparation des repas, etc.). Dans de nombreuses situations, ils se chargent également de l’organisation et de la coordination des diverses interventions médico-sociales, apportent un soutien moral et psychologique jugé essentiel, contribuent au maintien du lien social et à l’accès aux droits de la personne aidée ; ils peuvent aussi se voir confier par le corps médical des missions de surveillance thérapeutique » (Fontaine, Juin, 2020). Près d’un sur deux se reconnaît dans cette dénomination d’aidant dit « familial » (validée par le code de l’action sociale et des familles) ou « naturel » (selon le code de la santé publique).

Leur engagement est analysé du point de vue des politiques publiques en lien avec leur reconnaissance progressive : statut juridique d’aidant (loi de 2005 révisée par la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 et consolidée par la loi n°2019-485 du 22 mai 2019), congé de soutien familial remplacé par le congé de proche aidant en 2017, ou encore, dans le cadre de « la stratégie nationale de mobilisation et de soutien des proches aidants » pilotée par le gouvernement actuel, projet d’élargissement des bénéficiaires (aidés en GIR4, conjoints collaborateurs & projet de revalorisation au niveau du SMIC), etc. qui participent en même temps à faciliter le maintien à domicile des personnes dépendantes. Cette reconnaissance concerne encore l’attractivité des professions périphériques et essentielles à la bonne marche de l’aidance, par le renforcement et une meilleure répartition sur le territoire des services à domicile (avec une légère revalorisation salariale), par le développement des solutions de répit en concertation entre les Agences Régionales de Santé, les collectivités et la Caisse Nationale de Solidarité d’Autonomie, ou encore par une simplification des démarches administratives avec pour l’heure un projet de fusion progressive des différentes structures d’aide à domicile. Un transfert des tâches s’effectue des professionnels vers les proches, valorisés dans leur engagement, tout au moins dans certaines de leurs initiatives.

Ce glissement pose des questions philosophiques et sociologiques entre solidarité intergénérationnelle et revendication d’autonomie des individus, entre travail marché et hors marché(Zelizer, 2008) ou plus largement en lien avec la notion de care (Gilligan 1982, Tronto 1993, Le Bihan, Martin et Knijn 2014) qui permet une articulation avec la structuration familiale de la prise en charge, le rôle des femmes (Bonnet et al., 2011), le glissement du conjoint à l’aidant (Ostrowski, Mietkiewicz, 2013), ou la socialisation des aidants (Belorgey et al., 2016). Il implique aussi de caractériser l’audibilité des aidants et leur éventuelle contribution à l’amélioration du système de santé (Collombet & Math, 2019) en observant le rôle des associations généralistes (Association Française des Aidants) ou plus spécialisées, autour des maladies génétiques, neurodégénératives, ou encore du handicap physique ou psychique, etc.

Ce glissement pose encore des questions éthiques et de santé, qui intègrent des enjeux de formation (Davtian & Lamotte, 2017), l’apport des pairs-aidants, mais aussi les risques de burn-out (Mikolajczak et al., 2020), l’évolution de la relation aidant-aidé (Charazac et al., 2017, dans le contexte de la maladie d’Alzheimer), en lien notamment avec les variations culturelles des représentations et des pratiques de l’aidance.

Probablement sous-tendu par une évolution du modèle dit paternaliste de la santé, l’aidance implique une réflexion sur les définitions du soin et de la relation de soin ainsi que sur la nature des ressources du soin. Qui peut ou doit intervenir dans la relation d’aidance ? Selon quelle(s) légitimité(s) ? Avec quelle acceptation sociale ? Dans quelle(s) limite(s) ? Les questions soulevées sont nombreuses. Dans une visée applicative et implicative, celle des critères d’évaluation des pratiques et des ressources du “prendre soin” semble ne pas devoir être contournée tant du point de vue de l’aidé que de celui de l’aidant, voire même des différents acteurs de la relation de soin. Cela implique de définir des critères, qui pourraient s’entendre en termes de résultats plus ou moins mesurables, permettant d’envisager une certaine forme d’expertise et de transmission de l’aide dans un contexte néanmoins où les histoires de vie, plus ou moins singulières, sont des déterminants à considérer.

À l’interface d’enjeux multiples de santé, de société, financiers et émotionnels, la figure de l’aidant gagne à faire l’objet d’un dialogue multi-, inter-, voire transdisciplinaire, qui seul est à même de saisir sa complexité.

C’est à ce dialogue que nous invitons avec ce colloque par une exploration des interfaces suivantes :

❖              Interface politiques publiques / vécu intime de l’aidance

L’aidance est désormais objet de questionnement des politiques de santé publiques qui lui consacrent des plans, des manifestations nationales et internationales, des dispositifs et des lois. Ces initiatives témoignent d’une forme de reconnaissance de ce statut et de difficultés que rencontre l’aidant dans son quotidien, notamment sur les questions administratives, professionnelles et financières. De son côté, l’aidant trouve dans cette action publique, certaines formes d’aide, notamment matérielles, susceptibles de l’accompagner et d’organiser dans une certaine mesure son aide en compatibilité avec les impératifs de la vie quotidienne. Il convient cependant, entre l’offre publique et les besoins du terrain, de se poser la question des formes d’appropriation effective, de la pertinence des dispositifs pour les aidants et du retour d’usage sur les politiques publiques des pratiques développées, spontanées ou progressivement consolidées, de la part des aidants. Se situe-t-on dans une relation purement descendante ou une coopération réelle se développe-t-elle ? Comment améliorer cette potentielle coopération ?

❖              Interface figure individuelle/ figure collective de l’aidant

L’aidance familiale est une expérience particulière, intime, dont la réalisation dépend notamment du vécu de la relation ayant précédé la dépendance du proche. Elle est à ce titre une expérience inédite et celui qui la traverse tout en la construisant est une figure individuelle. Assujetties à des défis communs et des parcours marqués par quelques incontournables (évolution de la dépendance, enjeux de disponibilité, enjeux financiers, implications émotionnelles, etc.), ces individualités, notamment pour exister dans l’espace médiatique et l’espace politique, se représentent à l’occasion par une seule voix qui donne accès à leur vécu, à leurs attentes et à leurs revendications. Les aidants se construisent alors comme figure collective.

Cet axe aborde l’aidance dans une perspective contrastive mettant face à face l’aidant, en tant qu’être engagé dans une activité d’aide quotidienne, et les aidants en tant que potentielle(s) communauté(s) susceptible(s) de se reconnaître dans certains groupes d’aidants : est-ce que le statut de l’aidant est différent en fonction des différentes configurations de l’aidance (adulte/enfant ; physique/psychique, etc.) ? Est-ce que les structures relatives à l’aidance dans ses diverses situations se configurent elles-mêmes de façon singulière en fonction des solutions publiques et du regard social ? Quelles sont également les différentes configurations individuelles des aidants, seuls ou en famille, en activité ou retraité, femme ou homme, jeune ou âgé, etc. ? Comment interviennent-elles dans l’activité d’aidance et surtout comment vivent-elles ce statut dans les différents espaces publics ?

❖              Interface entre les espaces relationnels : privé, domestique et professionnel

L’expérience complexe de l’aidance montre combien il est difficile de partager ce que vit l’aidant avec autrui à la fois dans la sphère amicale mais également et surtout dans la sphère professionnelle. L’apparition de la maladie d’un proche ne donne pas nécessairement lieu à des mesures d’accompagnement par l’employeur ou par les collègues les plus proches, ce qui débouche sur une auto-dévalorisation (impossibilité de mener de front vie professionnelle et vie personnelle, résignation, insatisfaction générale etc.) et à une dévalorisation de soi par les autres (absentéisme, travail non fait donc ajouté aux collègues. etc.). Comment les aidants abordent-ils la problématique de l’aidance au travail ? Comment est-elle perçue ? Avec quels dispositifs lorsqu’ils existent ?

L’expérience de l’aidance montre par ailleurs combien chacun mobilise une forme de résilience dans les mécanismes de solidarités familiales (Le Borgne-Ugen & Rebourg, 2012) qu’ils ont vécue et combien la valeur de leur investissement et la reconnaissance de cette fonction pour soi, pour le malade et pour ce qu’elle donne à voir aux autres sont importantes. Ces expériences de vie posent la question de l’interface entre investissement pour soi (et pour le malade), retour à une vie sociale (implication dans le milieu associatif) et/ou retour à l’emploi. Ce tournant dans la vie de l’aidant interroge à la fois la manière dont ce dernier s’y prépare, s’approprie (ou non) les dispositifs mis en place en entreprise pour faciliter ce retour de salariés marqués par cette expérience de vie.

❖              Interface entre vécu de l’aidant et formes d’intervention

Les nombreux questionnements soulevés par la question de l’aidance dans la perspective interdisciplinaire et la visée applicative adoptées par ce colloque suggèrent de s’orienter vers des modalités d’analyse et d’intervention innovantes. Ce colloque, dans cette perspective, sera également l’occasion de réfléchir à cette façon singulière de faire de la recherche en SHS, en particulier autour de la santé : une recherche de terrain menée avec ses acteurs principaux, les aidants, et qui in fine vise à produire des ressources d’accompagnement qui leur permettraient de mieux vivre leur rôle.

Selon les disciplines de référence, cette visée interventionniste rencontre des réticences plus ou moins fortes dans l’espace académique, mais aussi dans l’espace citoyen. Pourtant parvenir à articuler ces deux espaces, sans renoncer à la scientificité des analyses, sans renoncer à la subjectivité des enquêtés, nous semble un enjeu essentiel qui ne peut se résoudre dans la mise en oeuvre d’un discours de vulgarisation ou d’une médiation permettant certes à chacun de s’exprimer mais sans doute sans réellement trouver un espace de dialogue pour aller au-delà de la “contemplation passive” (Boltanski 1993), celle qui ne conduit à aucune action réelle et qui serait en contradiction avec notre visée implicative.

Afin d’initier cette réflexion, Illés Sarkantyu (https://sarkantyu.com), ni chercheur, ni aidant, mais photographe et cinéaste, exposera une initiative singulière développée dans le cadre du projet Accmadial (https://www-aidant-alzheimer.univ-ubs.fr/fr/projet-accmadial/presentation.html).